子どもが「重たい病気」だと、告知されたら・・・。
親は落ち込むし、平常心ではいられない。
どうしたらいいかわからずに、
途方に暮れてしまう。
親が落ち込んで、
「うつ」になったりすることもあります。
私も、精神科医として、
子どものメンタル疾患を告知する側として、
そんな現場を見てきました。
親は平常心で、
普段通りに接することが大切ですが、
それは非常に難しいことなのです。
ただ、親として「できること」が明確になって、
それを一つ一つこなすことが、
病気の子どものためになる、とわかれば
親の不安は、かなり軽減されるはず。
そのために役立つのが、
『難病の子のために親ができること』
（大澤裕子著、青春出版社)
です。
難病の子どものために親ができること。
最も大切なのは、
楽しめる「居場所」を作ること。
精神科医の私も、「全くその通り！」
と、強く共感します。
本書の特徴は、
闘病中、入学前、小学校、学校以外、社会に出た後。
「長期のサポート」ができるように
時系列順に、「親ができること」を
わかりやすくまとめている点です。
「難病」の本というと、患者、または家族の
個人的な体験談の本がほとんど。
あるいは、告知直後や、小児の対処法、心構えなど
を解説した本はあるでしょうが、
小児期から成人になるまでと、
20年もの長期のサポートを支える本、
というのは珍しいと思うし、
本書にしかない特徴と言えるでしょう。
著者の大沢さんは、
妊娠中に自身の長女に
重度の心疾患があることを知りました。
この子の将来はどうなるのか？
親である自分には何ができるのか？
と、悩みで苦しんだそうです。
結果として、
「一人で悩みを抱え込まない」
ことが大切と気付き、
非営利団体「Japan居場所作りプロジェクト」を立ち上げ
たくさんの難病の家族のサポートをしてきました。
本書は、
「難病の母親としての自身の体験」と
「たくさんのサポートした豊富な事例」が融合。
異なる視座で、多くの対処法（可能性）が示された、
貴重な１冊です。
子どもの難病を告知されると、
親は「もうダメだ」と絶望します。
でも本書を読めば、
子どもの居場所を作っていけば、
あるいはそうした居場所見つけて参加していけば、
仲間もできるし、心のつながりも生まれる。
読むだけで「何とかなるかも」という
希望が生まれるはずです。
私が本を執筆するときに意識するのが、
「情報は安心を与える」ということ。
情報不足が、不安の原因なのです。
子どもの難病に悩んでいる方がいましたら、
是非、本書を手に取って、
貴重な情報を手に入れて欲しい。
今よりも「不安が取り除かれる」ことは、
間違いないでしょう。
子どもの病気を支えていくためには、
まず親が精神的に健康でなくてはいけません。
不安やイライラした顔では、
子どものメンタルも悪化する。
身体の病気にも悪影響を及ぼすかも・・・。
親が笑顔でいることが、
子どもの病気にも役立つのです。
正しい情報を得て、
今、「親としてできること」を、
一つ一つ行動して欲しいと思います。
『難病の子のために親ができること』
（大澤裕子著、青春出版社)
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